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出版
一个必须每天在床上花22个小时的女人,因为一个错误的举动可能会杀死她,这筹集了足够的钱来改变生活。
27岁的Celeste Van Veenen有一个罕见病症称为Ehlers -Danlos综合征(EDS) - 一种影响结缔组织的遗传疾病,为皮肤,骨骼,血管和器官提供支持。
就塞莱斯特而言,这种情况主要影响她的脖子和背部,这意味着她必须在躯干周围戴上特殊的装置,以保持椎骨固定在适当的位置。
她还必须在胃中的管子中喂食,同时静脉注射液体和药物。
塞莱斯特(Celeste)来自荷兰的德伦登(Dronten),手指上还戴着20枚戒指,以阻止数字四处移动和脱位。
她的疾病每天保持床每天22个小时,以防止脊椎压力引起的“难以忍受的疼痛”。
塞莱斯特告诉荷兰新闻媒体广告必威杯足球:“我试图以各种方式保持身体的工作,但是我不知道我能在身体和精神上保持多长时间。
“我永远不知道什么时候都会出错 - 一个错误的举动,这可能是最后一个。
“我今年27岁,我想活。
“我不想为葬礼选择音乐。”
塞莱斯特说,她试图保持尽可能乐观的态度,但承认,当她看到其他人年龄正常生活时,她发现这很难。
她补充说:“我对此感到非常难过,但我理解。您想与与之联系的人互动,以谈论您正在经历的事情。
“我的生活包括躺在床上,看电影和系列,以及很多医疗麻烦。”
她对阳光也很敏感,因此大部分时间都在黑暗中避免偏头痛。
Celeste担心自己的病情恶化,尽管使用了“可用的最强止痛药”,但仍处于疼痛状态。
值得庆幸的是,在她进行了一场众筹活动之后,塞莱斯特(Celeste)的未来似乎有一线希望,她进行了可能改变生活的行动的目标,已经达到了80,000欧元(68,000英镑)的目标。
据她介绍众筹页面,塞莱斯特将飞往西班牙的巴塞罗那进行手术,但尚未宣布进行手术何时进行。