陆军少校为女儿的未来而战，英国遍布700英里的跋涉 - 赤脚
出版
|最近更新时间
加载…
40岁的克里斯（Chris）和他的妻子亨格梅（Hengameh Delfaninejad），现年42岁罕见的遗传状况2018年称为Cornelia de Lange综合征（CDLS）。
CDL会使儿童面临严重的心理健康挑战，这些挑战通常会因青春期而变得更糟。他们患有癫痫发作和严重的焦虑 - 没有治愈或治疗。
广告
但是，像任何小女孩一样，Hasti对她长大后想做的事情有梦想。将来，克里斯（Chris）的女儿想成为一名舞者和厨师 - 现在他正在努力使这一现实。
克里斯（Chris）和亨格梅（Hengameh）建立了自己的慈善机构，希望哈斯蒂（Hasti），克里斯（Chris）开始了艰苦的跋涉从土地尽头到爱丁堡，筹集资金进行开创性的研究，以帮助找到治疗。
他们还敦促人们签署一份请愿书，要求政府审查其国家罕见疾病框架，鼓励他们投资于研究，较早的诊断和尖端治疗，以使受影响的希望。
广告
除非找到治疗，否则克里斯（Chris）知道这是一场与时间的竞赛，以获取所需的资金是一场比赛。
他说：“到目前为止，我们得到的支持令人难以置信，但是我们知道我们不能自己做 - 每一分钱对于实现我们的目标来帮助Hasti和其他像她这样的孩子都至关重要。
“这是任何父母为确保孩子最好的事情所做的事情，我们不会停止为受影响的人争取更美好的未来。”
广告
他补充说：“我之前已经两次部署了运营 - 我认为这是我的第三次职责；为我的女儿和像她这样的其他孩子创造治疗。
“当痛苦和疲惫变得太多并且我想放弃时，我只记得我为什么这样做 - 给我的小女孩带来她应有的未来。”
请使用#hopeforhasti主题标签共享。你可以捐赠这里。
广告
您也可以在Instagram上关注克里斯的旅程@hopeforhasti。
