人患有罕见的遗传疾病，将肌肉变成骨骼

他说，他的“骨骼正在长大”和“锁定”他的身体，每当他有肌肉发作时都必须服用类固醇。

但是，可悲的是，没有治愈FOP的治疗方法，它仅影响全球约700人，因为通过手术去除“额外”的骨头似乎只会使这种情况恶化，因为它们往往会变得更强壮。

这意味着Sooch的病情会逐渐恶化，最终他将无法完全移动。

索赫说：“想象一下打断你的手臂，你在演员中 - 但它是永久的。”他还描述了韧带变成骨骼的感觉，'随着刀向肌肉推入肌肉，直到肌肉固定为坚固'。

他说：“我五岁的时候我的肩膀冻结了，所以我无法伸出肩膀或举手。

“我的肘部大约八到九杆冻结，所以我的左臂永久地处于骨折的位置，并且我的右臂总是抬起。

“当我长大时，脊柱融合了，所以当我碰到青春期时，我需要向上长大，但是，由于无法，我开始发展严重的脊柱侧弯。”

索赫（Sooch）从小就被排除在外，因为他无法与其他孩子一起参加比赛。

他说：“从字面上看，我或任何人都无能为力 - 随着严重的脊柱侧弯并成为一个丑陋的人，我变得越来越糟。”

索赫（Sooch）与他的父母一起生活，他们的父母帮助日常活动，但他缺乏独立性给他建立人际关系的能力带来了压力。

他说：“我的约会生活不存在，我只是没有性吸引力，也不能怪人们。

“我正在使用约会应用程序，但从来没有得到任何东西，我的性格很棒，但可以带走一个可怕的身体。”

他的内容包括喜剧短剧，关于他的一天的视频博客，有关心理健康的讨论以及与其他罕见疾病的人的访谈。

他说：“这使我有机会通过来回的对话来表达自己的个性，而不仅仅是与相机交谈，并展示他人的疾病和个性。”

当然，在互联网上分享您的生活确实使您容易受到巨魔的伤害，但Sooch说他不会感到太困扰。

他说：“我在巨魔上壮成长。”“我真的不在乎人们对我的看法，因此不会影响我。”

乔总结说：“每个人都有自己的挑战，但是没有第二次机会，您必须充分利用它。”