一个男孩出生的男孩的父母庆祝了儿子的力量,因为他违反了“刺猬索尼克”基因蓬勃发展。
特雷斯·约翰逊(Tres Johnson),来自密苏里州,具有所谓的颅面复制品,这种情况是如此罕见,以至于它在全球仅影响36人。
![特雷斯(Tres)违反了赔率,无法生存到他的十几岁。信用:纽约](https://images.ladbible.com/resize?type=jpeg&quality=70&width=648&fit=contain&gravity=null&dpr=1&url=https://eu-images.contentstack.com/v3/assets/bltcd74acc1d0a99f3a/blt1b7f7c27f6ac7def/6335c3f23f232356b6f28a12/CATERS_BOY_BEATS_ODDS_TWO_FACE_DISORDER_11_3061039.jpg)
它是由刺猬(SHH)的声音造成的基因这会畸形人类头骨的生长,并具有仅十年的预期寿命。
然而,尽管医生一再警告他的父母白兰地和约书亚,但TRE却毫无疑问地庆祝他的18岁生日。
![世界上只有36个人有TRES的状况。信用:纽约](https://images.ladbible.com/resize?type=jpeg&quality=70&width=648&fit=contain&gravity=null&dpr=1&url=https://eu-images.contentstack.com/v3/assets/bltcd74acc1d0a99f3a/bltf3aa0aab8f8affec/6335c4a511c1e17f142fb096/CATERS_BOY_BEATS_ODDS_TWO_FACE_DISORDER_05_3061033.jpg)
如报道太阳在2017年,这名少年患有癫痫发作和认知延迟,出生时出现了一个单独的鼻孔,头部有一个不寻常的,重复的形状。
当时是他的全职护理人员的40岁的Tres'Mum Brandy说:“当他出生时,他有一个很大的裂缝,以至于他的鼻腔通道上升到他的鼻窦腔,因为它是如此全部打开。
“他的一只眼睛看起来像是在隆起,另一只眼睛吮吸了,因为他的眼睛越来越远。
![特雷斯的父母被警告他不会生存很长时间。信用:纽约](https://images.ladbible.com/resize?type=jpeg&quality=70&width=648&fit=contain&gravity=null&dpr=1&url=https://eu-images.contentstack.com/v3/assets/bltcd74acc1d0a99f3a/blt92b916292f2660f6/6335c4614422ee5a9a4f8bf9/CATERS_BOY_BEATS_ODDS_TWO_FACE_DISORDER_17_3061052.jpg)
然而,由于药物,他的病情大大改善,他的父母说,大麻油并没有每天癫痫发作,而是将这个数字减少到40个。
他的外表也已被改造以帮助这名少年,他有一个手术可以关闭裂缝并重塑头骨。
白兰地解释说,这是一次艰难的经历,第一次看到她的儿子,说:“当他们把他买到我的房间时,他被所有监视器连接到了一个载体盒,我唯一能触摸的是他的腿。
“如果我丈夫没有为他而战,医生就不会维持TRES,并计划让他通过。
“一旦我发现他在这里,仍然活着,这对我们来说至关重要,我们一直在里面长期以来。”
![TRE有各种各样的程序来改善他的状况。信用:纽约](https://images.ladbible.com/resize?type=jpeg&quality=70&width=648&fit=contain&gravity=null&dpr=1&url=https://eu-images.contentstack.com/v3/assets/bltcd74acc1d0a99f3a/blt036be7590d604003/6335c41bce9b537f0db2a57d/CATERS_BOY_BEATS_ODDS_TWO_FACE_DISORDER_01_3061029.jpg)
妈妈解释说,研究和使用大麻油的决定使她的儿子健康有所不同。
布兰迪在2017年说:“四年前,我们被告知医生无能为力。”
“我做了很多研究,第一周使用大麻二酚,他的癫痫发作每天下降到40岁以下,在两年以上,他的癫痫发作降低了90%。
“他的认知改善,身材的增加了一倍以上,他的身高不到40磅,现在正努力34公斤,他不断增长越来越聪明。
“使用大麻油是我做出的最好的决定。”
白兰地解释说,可悲的是,她不得不对自己为儿子生命而战的决定进行许多残酷的评论,但他的生存和安慰仍然是她的头等大事。
![TRE的状况正在改善。信用:纽约](https://images.ladbible.com/resize?type=jpeg&quality=70&width=648&fit=contain&gravity=null&dpr=1&url=https://eu-images.contentstack.com/v3/assets/bltcd74acc1d0a99f3a/blt296d3e107a198bb1/6335c482724176172f981e69/CATERS_BOY_BEATS_ODDS_TWO_FACE_DISORDER_24_3061065.jpg)
她解释说,尽管他在婴儿时代发展,但他在各个领域都在改善,但由于TRES的病情如此罕见,因此家庭一直在努力寻找医疗援助。
现在,这个家庭希望从医疗专业人员那里找到与儿子的持续帮助,他们将其视为“一个人而不是案例研究”。
布兰迪断言:“有人为我们提供了'奇迹手术',以使他看起来正常,但我不在乎他的外表,重要的是他活着和舒适。”
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