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男孩由于“ Sonic the Hedgehog”基因而出生于“两个面孔”

艾玛·吉尼斯(Emma Guinness)

出版
|最近更新时间

男孩由于“ Sonic the Hedgehog”基因而出生于“两个面孔”

一个男孩出生的男孩的父母庆祝了儿子的力量,因为他违反了“刺猬索尼克”基因蓬勃发展。

特雷斯·约翰逊(Tres Johnson),来自密苏里州,具有所谓的颅面复制品,这种情况是如此罕见,以至于它在全球仅影响36人。

特雷斯(Tres)违反了赔率,无法生存到他的十几岁。信用:纽约
特雷斯(Tres)违反了赔率,无法生存到他的十几岁。信用:纽约

它是由刺猬(SHH)的声音造成的基因这会畸形人类头骨的生长,并具有仅十年的预期寿命。

然而,尽管医生一再警告他的父母白兰地和约书亚,但TRE却毫无疑问地庆祝他的18岁生日。

世界上只有36个人有TRES的状况。信用:纽约
世界上只有36个人有TRES的状况。信用:纽约

如报道太阳在2017年,这名少年患有癫痫发作和认知延迟,出生时出现了一个单独的鼻孔,头部有一个不寻常的,重复的形状。

当时是他的全职护理人员的40岁的Tres'Mum Brandy说:“当他出生时,他有一个很大的裂缝,以至于他的鼻腔通道上升到他的鼻窦腔,因为它是如此全部打开。

“他的一只眼睛看起来像是在隆起,另一只眼睛吮吸了,因为他的眼睛越来越远。

特雷斯的父母被警告他不会生存很长时间。信用:纽约
特雷斯的父母被警告他不会生存很长时间。信用:纽约

然而,由于药物,他的病情大大改善,他的父母说,大麻油并没有每天癫痫发作,而是将这个数字减少到40个。

他的外表也已被改造以帮助这名少年,他有一个手术可以关闭裂缝并重塑头骨。

白兰地解释说,这是一次艰难的经历,第一次看到她的儿子,说:“当他们把他买到我的房间时,他被所有监视器连接到了一个载体盒,我唯一能触摸的是他的腿。

“如果我丈夫没有为他而战,医生就不会维持TRES,并计划让他通过。

“一旦我发现他在这里,仍然活着,这对我们来说至关重要,我们一直在里面长期以来。”

TRE有各种各样的程序来改善他的状况。信用:纽约
TRE有各种各样的程序来改善他的状况。信用:纽约

妈妈解释说,研究和使用大麻油的决定使她的儿子健康有所不同。

布兰迪在2017年说:“四年前,我们被告知医生无能为力。”

“我做了很多研究,第一周使用大麻二酚,他的癫痫发作每天下降到40岁以下,在两年以上,他的癫痫发作降低了90%。

“他的认知改善,身材的增加了一倍以上,他的身高不到40磅,现在正努力34公斤,他不断增长越来越聪明。

“使用大麻油是我做出的最好的决定。”

白兰地解释说,可悲的是,她不得不对自己为儿子生命而战的决定进行许多残酷的评论,但他的生存和安慰仍然是她的头等大事。

TRE的状况正在改善。信用:纽约
TRE的状况正在改善。信用:纽约

她解释说,尽管他在婴儿时代发展,但他在各个领域都在改善,但由于TRES的病情如此罕见,因此家庭一直在努力寻找医疗援助。

现在,这个家庭希望从医疗专业人员那里找到与儿子的持续帮助,他们将其视为“一个人而不是案例研究”。

布兰迪断言:“有人为我们提供了'奇迹手术',以使他看起来正常,但我不在乎他的外表,重要的是他活着和舒适。”

您可以跟上Tres的旅程Instagram

特色图片来源:特殊儿童/YouTube的特殊书籍

话题:58必威

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