患有囊性纤维化的男孩拒绝改变生活的药物“因为成本”

一个14岁的男孩患有囊性纤维化，因为它被认为太昂贵了，因此被拒绝改变生命的药物。

乔·巴恩斯（Joe Barnes）几乎无法在学校度过一天，他的肝脏和肺部有问题，但不能被处方药，该药物会大大提高他的生活质量，因为每位患者将花费NHS 104,000英镑。

Orkambi的药物可以帮助Joe的肺改善，这意味着他可以吃饭，呼吸更好，在医院里花费更少的时间，报告地铁。

出售该药物，顶点以及美国国家临床卓越研究所（NICE）和NHS的药品公司未能达成与英国患者可用的药物的协议。

人们认为，奥肯比可以从根本上改变约50％的CF患者的生活。它已经在美国和欧洲提供，但是尼斯说，他们不能“基于Vertex Pharmaceuticals提供的证据和价格建议”推荐。

同时，乔（Joe）的兄弟也患有CF-在医院里度过了很多时间，患有糖尿病，正在将食物回流到他的肺部，使饮食非常困难。

他的妈妈洛林告诉镜子：“他无法呼吸，他感到恶心；他很少在上学的一天中做到这一点。他的生活质量几乎为零。

“我希望他们能看到做出这些决定的人乔。他们认为这与金钱和资源有关，但是如果他们能看到乔躺在这里或在机器上的医院里。

“他生病了，他就像一个骨骼。如果是他们的孩子怎么办？当您知道一个小的粉红色平板电脑会产生这种不同时。”

“正如乔所说：'CF似乎没有影响我的大脑，'

“他患有糖尿病，肝病。他正在将食物回流到肺部，因此他必须进行手术以阻止他生病，但他不断退缩。”

在过去的两年中，包括乔在内的患者家庭一直在竞选该药物。根据2014年的囊性纤维化注册表报告，英国有3296人可以从中受益。

一个已经从中受益的人是16岁的杰西卡·克兰菲尔德（Jessica Cranfield）。在母亲沙龙（Sharon）恳求公司给她后，她被订购了这种毒品。

杰西卡（Jessica）说：“我很幸运，我已经以富有同情心的理由得到。在我拥有它之前，我无法从房间的一端走到另一端。但是我希望每个需要Orkambi的人都能拥有它。”

有希望，在获得所需的签名数量之后，议会就会就该药物可用。

一月份，仅11岁的埃勒·莫里斯（Elle Morris）因生病而死亡。她的慈善机构埃尔的愿望一直在领导议会辩论。

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